Pia ist unsere 3-jährige Tochter, die eine ICP hat, Infantile Zerebralparese
Kurz nach ihrer Geburt wurde Pia die Diagnose PVL gestellt. Eine Schädigung der weißen Masse im Gehirn,
die zu einer zerebralen Bewegungsstörung (Infantile Zerebralparese, ICP) führte. Pia hat die Chance, laufen zu lernen und ohne Schmerzen zu leben. Dazu braucht sie eine Operation, die SDR (Selektive Dorsale Rhizotomie) heißt. |
Pia braucht Eure Hilfe!
Danke für Euer Interesse und dafür dass Sie ihre Geschichte lesen.
Danke für Euer Interesse und dafür dass Sie ihre Geschichte lesen.
Stand der Dinge
Stand heute kann Pia sprechen, robben, für wenige Sekunden im Schneidersitz sitzen, sich um die eigene Achse drehen, vom Rücken auf den Bauch drehen, (laut) lachen, weinen, beißen, küssen und umarmen.........sie entwickelt sich langsam aber stetig weiter! Jeden Tag ein bisschen!
Und wir sind gespannt und lassen uns überraschen was die Zukunft bringen wird. Wir sind so stolz auf sie und all dass was sie schon geschafft hat. Wir sind so stolz auf unsere kleine Familie, wie wir zusammen gewachsen sind und was wir schon alles gemeinsam geschafft haben. Wir versuchen Pia alle Hilfe und Förderung zu ermöglichen... und Felix hilft so gut er kann!
In den vergangenen 2 ½ Jahren waren unsere Tage oft geprägt von vielen „Was wenn...“, „Wie bloß ?“, „Wann“ usw. Fragen, Ängste und Zweifel die uns viele Nächte lang wach gehalten und uns den Schlaf geraubt haben. Tage voller lachen und Zuversicht und Tage voller Tränen und Angst.
Stand heute kann Pia sprechen, robben, für wenige Sekunden im Schneidersitz sitzen, sich um die eigene Achse drehen, vom Rücken auf den Bauch drehen, (laut) lachen, weinen, beißen, küssen und umarmen.........sie entwickelt sich langsam aber stetig weiter! Jeden Tag ein bisschen!
Und wir sind gespannt und lassen uns überraschen was die Zukunft bringen wird. Wir sind so stolz auf sie und all dass was sie schon geschafft hat. Wir sind so stolz auf unsere kleine Familie, wie wir zusammen gewachsen sind und was wir schon alles gemeinsam geschafft haben. Wir versuchen Pia alle Hilfe und Förderung zu ermöglichen... und Felix hilft so gut er kann!
In den vergangenen 2 ½ Jahren waren unsere Tage oft geprägt von vielen „Was wenn...“, „Wie bloß ?“, „Wann“ usw. Fragen, Ängste und Zweifel die uns viele Nächte lang wach gehalten und uns den Schlaf geraubt haben. Tage voller lachen und Zuversicht und Tage voller Tränen und Angst.
Pia und Ihre ICP - Infantile Zerebralparese
Eine ICP ist eine Bewegungseinschränkung neurologischen Ursprungs. Von einem gesunden Gehirn bekommen unsere Muskeln über die Nerven ständig Signale geschickt. Ansonsten wären sie weich und schlaff.
Befehle die Pias Gehirn an die Muskeln schickt, kommen an manchen Muskeln viel zu stark an. Anders als bei der schlaffen Lähmung feuern die Nerven bei einer ICP viel zu viele Signale. Die Muskeln die durch die betroffenen Nerven angesteuert werden verkrampfen und verhärten sich dann.
Pias ICP ist die sogenannte spastische Quadrieplegie (oder Tetraplegie) bei der alle vier Extremitäten betroffen sind. Das ist die häufigste Art der ICP und bei Pia sind die Beine viel stärker betroffen als die Arme.
Eine ICP ist eine Bewegungseinschränkung neurologischen Ursprungs. Von einem gesunden Gehirn bekommen unsere Muskeln über die Nerven ständig Signale geschickt. Ansonsten wären sie weich und schlaff.
Befehle die Pias Gehirn an die Muskeln schickt, kommen an manchen Muskeln viel zu stark an. Anders als bei der schlaffen Lähmung feuern die Nerven bei einer ICP viel zu viele Signale. Die Muskeln die durch die betroffenen Nerven angesteuert werden verkrampfen und verhärten sich dann.
Pias ICP ist die sogenannte spastische Quadrieplegie (oder Tetraplegie) bei der alle vier Extremitäten betroffen sind. Das ist die häufigste Art der ICP und bei Pia sind die Beine viel stärker betroffen als die Arme.
Was Wir Brauchen
Wir brauchen Eure Hilfe, damit wir der kleinen Pia eine Hoffnungsvolle Zukunft ermöglichen können, in der sie eine Chance hat, laufen zu lernen und ohnen Schmerzen zu leben.
Wir brauchen Eure Hilfe, damit sie die Chance bekommt mit ihrem Zwillingsbruder, Felix, herumzutoben, zu laufen, zu klettern, in Regenpfützen zu springen, mit Freunden zu spielen, die Blätter im Herbst zu sammeln und mit uns als Familie Sonntagsspaziergänge zu machen.
Wir brauchen Eure Hilfe, damit Pia die Würde und Eigenständigkeit bekommen kann die sie verdient hat. Von selber Essen, Anziehen, Bewegen bis hinzu selbständig auf die Toliette gehen. Jetzt und für Ihre Zukunft!
Alle diese „normalen“ Alltagsdinge die sich jeder für seine Kinder wünscht, wünschen wir uns auch für Pia.
Wir tun alles um Pia zu unterstützen. Aber jetzt kommen wir an Grenzen und können es alleine nicht mehr schaffen. Jetzt brauchen wir Hilfe.
Wir brauchen Eure Hilfe, damit wir der kleinen Pia eine Hoffnungsvolle Zukunft ermöglichen können, in der sie eine Chance hat, laufen zu lernen und ohnen Schmerzen zu leben.
Wir brauchen Eure Hilfe, damit sie die Chance bekommt mit ihrem Zwillingsbruder, Felix, herumzutoben, zu laufen, zu klettern, in Regenpfützen zu springen, mit Freunden zu spielen, die Blätter im Herbst zu sammeln und mit uns als Familie Sonntagsspaziergänge zu machen.
Wir brauchen Eure Hilfe, damit Pia die Würde und Eigenständigkeit bekommen kann die sie verdient hat. Von selber Essen, Anziehen, Bewegen bis hinzu selbständig auf die Toliette gehen. Jetzt und für Ihre Zukunft!
Alle diese „normalen“ Alltagsdinge die sich jeder für seine Kinder wünscht, wünschen wir uns auch für Pia.
Wir tun alles um Pia zu unterstützen. Aber jetzt kommen wir an Grenzen und können es alleine nicht mehr schaffen. Jetzt brauchen wir Hilfe.
Ein Blick in Pias Zukunft
Das Schwierigste ist für Pia der Kampf gegen die Spastik, das dauernde Verkrampfen der Muskeln. ICP an sich ist nicht degenerativ oder wird schlimmer aber die Spastik kann das Leben über die Jahre für Pia immer schlimmer machen. Starke Spastik führt zu Muskel- und Sehnenverkürzungen und zu Deformationen am Knochengerüst, sog. strukturelle muskuloskeletale Folgen, die nur sehr schwer aufzuhalten sind und irgendwann nicht mehr repariert werden können. Bis dahin müssen die meisten ICP Kinder viele Operationen am Knochen- und Muskelapparat durchstehen.
Darum ist es so wichtig die Spastik so früh wie möglich zu reduzieren.
Je jünger ein Kind ist, wenn man die Spastik los wird oder reduziert, desto besser.
Je länger es die Spastik hat, desto mehr Folgeprobleme wird das Kind haben.
Aus diesem Grund versuchen wir, unserer Pia diese Behandlung frühzeitig zu ermöglichen, bevor die Spastik weitere Schäden verursacht hat.
Zur Zeit ist die SDR die einzige operative Methode
mit deren Hilfe die Spastik dauerhaft reduziert werden kann.
mit deren Hilfe die Spastik dauerhaft reduziert werden kann.
Unsere Entscheidung für SDR und die massiven, postoperativen Therapieverpflichtungen bedeuten auch große Einschnitte in unser Leben, in unsere Arbeit und die Möglichkeit
weiter beruflich tätig zu sein und Einkommen zu generieren.
SDR wird Pias Chancen je laufen zu können ganz erheblich erhöhen. SDR wird ihre Spastik und die daraus resultierenden Schmerzen deutlich verringern und insgesamt
ihre Lebensqualität langfristig erhöhen.
ihre Lebensqualität langfristig erhöhen.