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Geben Sie Pia das größte aller Geschenke: Bewegung!
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Pia ist unsere 3-jährige Tochter, die eine ICP hat, Infantile Zerebralparese
Kurz nach ihrer Geburt wurde Pia die Diagnose PVL gestellt. Eine Schädigung der weißen Masse im Gehirn,
die zu einer zerebralen Bewegungsstörung (Infantile Zerebralparese, ICP) führte. Pia hat die Chance, laufen zu lernen und ohne Schmerzen zu leben. Dazu braucht sie eine Operation, die SDR (Selektive Dorsale Rhizotomie) heißt. |
Pia braucht Eure Hilfe!
Danke für Euer Interesse und dafür dass Sie ihre Geschichte lesen.
Danke für Euer Interesse und dafür dass Sie ihre Geschichte lesen.
Stand der Dinge
Stand heute kann Pia sprechen, robben, für wenige Sekunden im Schneidersitz sitzen, sich um die eigene Achse drehen, vom Rücken auf den Bauch drehen, (laut) lachen, weinen, beißen, küssen und umarmen.........sie entwickelt sich langsam aber stetig weiter! Jeden Tag ein bisschen!
Und wir sind gespannt und lassen uns überraschen was die Zukunft bringen wird. Wir sind so stolz auf sie und all dass was sie schon geschafft hat. Wir sind so stolz auf unsere kleine Familie, wie wir zusammen gewachsen sind und was wir schon alles gemeinsam geschafft haben. Wir versuchen Pia alle Hilfe und Förderung zu ermöglichen... und Felix hilft so gut er kann!
In den vergangenen 2 ½ Jahren waren unsere Tage oft geprägt von vielen „Was wenn...“, „Wie bloß ?“, „Wann“ usw. Fragen, Ängste und Zweifel die uns viele Nächte lang wach gehalten und uns den Schlaf geraubt haben. Tage voller lachen und Zuversicht und Tage voller Tränen und Angst.
Stand heute kann Pia sprechen, robben, für wenige Sekunden im Schneidersitz sitzen, sich um die eigene Achse drehen, vom Rücken auf den Bauch drehen, (laut) lachen, weinen, beißen, küssen und umarmen.........sie entwickelt sich langsam aber stetig weiter! Jeden Tag ein bisschen!
Und wir sind gespannt und lassen uns überraschen was die Zukunft bringen wird. Wir sind so stolz auf sie und all dass was sie schon geschafft hat. Wir sind so stolz auf unsere kleine Familie, wie wir zusammen gewachsen sind und was wir schon alles gemeinsam geschafft haben. Wir versuchen Pia alle Hilfe und Förderung zu ermöglichen... und Felix hilft so gut er kann!
In den vergangenen 2 ½ Jahren waren unsere Tage oft geprägt von vielen „Was wenn...“, „Wie bloß ?“, „Wann“ usw. Fragen, Ängste und Zweifel die uns viele Nächte lang wach gehalten und uns den Schlaf geraubt haben. Tage voller lachen und Zuversicht und Tage voller Tränen und Angst.
Pia und Ihre ICP - Infantile Zerebralparese
Eine ICP ist eine Bewegungseinschränkung neurologischen Ursprungs. Von einem gesunden Gehirn bekommen unsere Muskeln über die Nerven ständig Signale geschickt. Ansonsten wären sie weich und schlaff.
Befehle die Pias Gehirn an die Muskeln schickt, kommen an manchen Muskeln viel zu stark an. Anders als bei der schlaffen Lähmung feuern die Nerven bei einer ICP viel zu viele Signale. Die Muskeln die durch die betroffenen Nerven angesteuert werden verkrampfen und verhärten sich dann.
Pias ICP ist die sogenannte spastische Quadrieplegie (oder Tetraplegie) bei der alle vier Extremitäten betroffen sind. Das ist die häufigste Art der ICP und bei Pia sind die Beine viel stärker betroffen als die Arme.
Eine ICP ist eine Bewegungseinschränkung neurologischen Ursprungs. Von einem gesunden Gehirn bekommen unsere Muskeln über die Nerven ständig Signale geschickt. Ansonsten wären sie weich und schlaff.
Befehle die Pias Gehirn an die Muskeln schickt, kommen an manchen Muskeln viel zu stark an. Anders als bei der schlaffen Lähmung feuern die Nerven bei einer ICP viel zu viele Signale. Die Muskeln die durch die betroffenen Nerven angesteuert werden verkrampfen und verhärten sich dann.
Pias ICP ist die sogenannte spastische Quadrieplegie (oder Tetraplegie) bei der alle vier Extremitäten betroffen sind. Das ist die häufigste Art der ICP und bei Pia sind die Beine viel stärker betroffen als die Arme.
Was Wir Brauchen
Wir brauchen Eure Hilfe, damit wir der kleinen Pia eine Hoffnungsvolle Zukunft ermöglichen können, in der sie eine Chance hat, laufen zu lernen und ohnen Schmerzen zu leben.
Wir brauchen Eure Hilfe, damit sie die Chance bekommt mit ihrem Zwillingsbruder, Felix, herumzutoben, zu laufen, zu klettern, in Regenpfützen zu springen, mit Freunden zu spielen, die Blätter im Herbst zu sammeln und mit uns als Familie Sonntagsspaziergänge zu machen.
Wir brauchen Eure Hilfe, damit Pia die Würde und Eigenständigkeit bekommen kann die sie verdient hat. Von selber Essen, Anziehen, Bewegen bis hinzu selbständig auf die Toliette gehen. Jetzt und für Ihre Zukunft!
Alle diese „normalen“ Alltagsdinge die sich jeder für seine Kinder wünscht, wünschen wir uns auch für Pia.
Wir tun alles um Pia zu unterstützen. Aber jetzt kommen wir an Grenzen und können es alleine nicht mehr schaffen. Jetzt brauchen wir Hilfe.
Wir brauchen Eure Hilfe, damit wir der kleinen Pia eine Hoffnungsvolle Zukunft ermöglichen können, in der sie eine Chance hat, laufen zu lernen und ohnen Schmerzen zu leben.
Wir brauchen Eure Hilfe, damit sie die Chance bekommt mit ihrem Zwillingsbruder, Felix, herumzutoben, zu laufen, zu klettern, in Regenpfützen zu springen, mit Freunden zu spielen, die Blätter im Herbst zu sammeln und mit uns als Familie Sonntagsspaziergänge zu machen.
Wir brauchen Eure Hilfe, damit Pia die Würde und Eigenständigkeit bekommen kann die sie verdient hat. Von selber Essen, Anziehen, Bewegen bis hinzu selbständig auf die Toliette gehen. Jetzt und für Ihre Zukunft!
Alle diese „normalen“ Alltagsdinge die sich jeder für seine Kinder wünscht, wünschen wir uns auch für Pia.
Wir tun alles um Pia zu unterstützen. Aber jetzt kommen wir an Grenzen und können es alleine nicht mehr schaffen. Jetzt brauchen wir Hilfe.
Ein Blick in Pias Zukunft
Das Schwierigste ist für Pia der Kampf gegen die Spastik, das dauernde Verkrampfen der Muskeln. ICP an sich ist nicht degenerativ oder wird schlimmer aber die Spastik kann das Leben über die Jahre für Pia immer schlimmer machen. Starke Spastik führt zu Muskel- und Sehnenverkürzungen und zu Deformationen am Knochengerüst, sog. strukturelle muskuloskeletale Folgen, die nur sehr schwer aufzuhalten sind und irgendwann nicht mehr repariert werden können. Bis dahin müssen die meisten ICP Kinder viele Operationen am Knochen- und Muskelapparat durchstehen.
Darum ist es so wichtig die Spastik so früh wie möglich zu reduzieren.
Je jünger ein Kind ist, wenn man die Spastik los wird oder reduziert, desto besser.
Je länger es die Spastik hat, desto mehr Folgeprobleme wird das Kind haben.
Aus diesem Grund versuchen wir, unserer Pia diese Behandlung frühzeitig zu ermöglichen, bevor die Spastik weitere Schäden verursacht hat.
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Wie haben wir von SDR erfahren?
Wir haben zum ersten Mal von der Selektiven Dorsalen Rhizotomie (SDR) gehört, als wir im Juni 2017 mit Pia zur Intensivtherapie im Kinderzentrum in Maulbronn waren. Unsere (und besonders Rolands) erste Reaktion war genauso wie bei vielen Anderen: .... zu Riskant .... auf keinen Fall .....irreversibel !!! .... usw. Diese Operation ist ein massiver, nicht umkehrbarer Eingriff in die Nerven im Inneren der Wirbelsäule. Risiken! Was wenn.......? Chancen! Was wenn......? Was wenn diese OP Pia wirklich ermöglicht.. .... zu laufen? .... ohne Schmerzen zu sein? ... ein selbstbestimmtes, unabhängiges Leben zu führen ? Je mehr wir darüber gelesen, recherchiert und gelernt haben, je mehr wir uns mit betroffenen Eltern ausgetauscht haben, desto mehr hat sich unsere anfangs kritische Haltung geändert und unser Interesse wuchs. Jetzt sind wir überzeugt! SDR wird Pias Chancen je laufen zu können ganz erheblich erhöhen. SDR wird ihre Spastik und die daraus resultierenden Schmerzen deutlich verringern und insgesamt ihre Lebensqualität langfristig erhöhen. Im Herbst letztes Jahres haben wir dann Kontakt mit der Kinderklinik in St. Louis aufgenommen um mehr Informationen über den Anmelde- und Zulassungsprozess zu erhalten. Warum wir es mit Dr. T.S. Park in den USA machen lassen und nicht in Deutschland
Dr. Park ist einer der wenigen Neurochirurgen die SDR bereits bei Kindern im Alter von 2 Jahren durchführen. Außerdem soll die Methode von Dr. Park die am wenigsten invasive Technik sein. Dr. Park hat schon über 3600 Kinder erfolgreich mit dieser Methode behandelt. Ursprünglich wurde die Operationsmethode SDR in Deutschland im Jahre 1907 entwickelt, geriet dann aber wieder in Vergessenheit und wird seit 2009 wieder in Deutschland durchgeführt. Dr. Park führt die SDR schon seit 1986 durch. Als einer der europaweit wohl renommiertesten Ärzte auf diesem Gebiet gilt Prof. Dr. Haberl, der an der Uniklinik in Bonn seine Patienten mit SDR behandelt. Somit war Bonn auch unsere erste Anlaufstelle. Leider hat Dr. Haberl abgelehnt Pia zu behandeln. Sie solle zuerst laufen lernen, dann könne er sie evtl. operieren. Leider kann niemand sagen, wann Pia laufen wird oder ob sie es überhaupt schaffen wird. Das war eine sehr frustrierende Nachricht für uns und ein herber Rückschlag in unseren Bemühungen Pia zu helfen. Die negative Nachricht aus Bonn führte letztendlich dazu dass wir uns in Richtung USA orientieren mussten. |
Wo wir heute sind
Dr. Park (Neurochirurg an der Kinderklinik in St. Louis, Missouri, USA) hat Pia als geeignete Patientin zur Operation angenommen und sie hat eine vorläufige Terminbestätigung für November 2019. Wir hoffen, sofern alle relavanten Fragen (besonders die finanziellen) geklärt sind, dass bei Pia im November 2019 die SDR Operation durchgeführt werden wird. Zur Zeit ist die SDR die einzige operative Methode mit deren Hilfe die Spastik dauerhaft reduziert werden kann. Wie wird Ihre Spende uns unterstützen? Wir versuchen die SDR Operation, notwendige, postoperative Physiotherapie, Intensivreha und anschließende langwierige Folgetherapie zu finanzieren. Was ist SDR eigentlich? Die Selektive Dorsale Rhizotomie ist ein mikrochirurgisches Operationsverfahren. Ein Teil der Nervenwurzeln die für die Ansteuerung der Muskeln in den Beinen zuständig sind werden im Wirbelkanal isoliert, elektrisch getestet (Neuromonitoring) und dann selektiv durchtrennt. Die Dauerhafte Reduktion der Spastik um mindestens 50% ist in vielen, bis zu 20 Jahre kontrollierten Studien, in hoher Qualität belegt. Es reduziert sich dabei nicht nur die unwillkürliche Muskelbewegung (Spastik) sondern auch die willkürliche Kontrolle der Muskelbewegungen. Deshalb muss die willkürliche Kontrolle im postoperativen, langwierigen und sehr strikten Rehabilitationsprogramm zurück erlangt werden. Bisher ist der Plan dass Pia direkt postoperativ in St. Louis Physiotherapie erhält, dann ca. 16 Wochen intensive Reha in einer Klinik in Deutschland macht und danach mindestens weitere 2 Jahre Physiotherapie mit ihrer Therapeutin mehrmals die Woche in der Physiotherapiepraxis und auch zu Hause machen wird. Wenn SDR frühzeitig, also im Alter von ca. 2-4 Jahren, durchgeführt wird, können spätere strukturelle, muskuloskeletale Folgen der Spastik vermieden oder stark reduziert werden. Aus diesem Grund versuchen wir unserer Pia diese Behandlung frühzeitig zu ermöglichen bevor die Spastik schon Schäden am Muskel- und Knochenapparat verursacht hat. |
Zur Zeit ist die SDR die einzige operative Methode
mit deren Hilfe die Spastik dauerhaft reduziert werden kann.
mit deren Hilfe die Spastik dauerhaft reduziert werden kann.
Unsere Entscheidung für SDR und die massiven, postoperativen Therapieverpflichtungen bedeuten auch große Einschnitte in unser Leben, in unsere Arbeit und die Möglichkeit
weiter beruflich tätig zu sein und Einkommen zu generieren.
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SDR wird Pias Chancen je laufen zu können ganz erheblich erhöhen. SDR wird ihre Spastik und die daraus resultierenden Schmerzen deutlich verringern und insgesamt
ihre Lebensqualität langfristig erhöhen.
ihre Lebensqualität langfristig erhöhen.
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