Pia + Felix Müller:
Das Ergebnis von viel Liebe und ein bisschen medizinischer Hilfe
Nach mehr als 7 Jahren des erfolglosen Kinderwunschs, haben wir im Mai 2015 erfahren dass wir endlich schwanger sind.
Wir hatten alle medizinischen Möglichkeiten ausgeschöpft und das war unser letzter Versuch schwanger zu werden. Wir waren überglücklich!
Zwei Wochen später kam zum ersten Glück noch ein Zweites hinzu: Zwillinge! Noch einmal konnten wir uns freuen und unser Glück kaum fassen.
Nach den Strapazen der Kinderwunschbehandlung waren wir erschöpft und müde; physisch, psychisch und finanziell!
Für uns war es wirklich ein kleines medizinisches Wunder dass wir überhaupt eigene Kinder bekommen konnten.
In der 24. Schwangerschaftswoche musste Jamie von einem Kontrollbesuch beim Frauenarzt direkt in die Uniklinik Tübingen weil die Gefahr bestand, dass es zu einer Frühgeburt kommen könnte. Ab jetzt zählte jeder Tag. Jeder einzelne Tag der Reifung im mütterlichen Schutz war für Felix und Pia zu einer Überlebensfrage geworden.
Zum Glück war Jamie in der Uniklinik in Tübingen in den besten Händen. Die Schwierigkeiten mit dem verkürzten Gebärmutterhals traten dann in der 27. Woche in den Hintergrund denn Felix' Plazenta fing an abzusterben. Felix bekam die Diagnose IUGR. Er bekam zwar Blut und Sauerstoff aber die Plazenta konnte ihn nicht ausreichend mit Nahrung versorgen.
Ab jetzt wurden täglich Ultraschall Untersuchungen durchgeführt. Felix nahm nicht mehr an Gewicht zu, in den weiteren Wochen nahm er sogar ab.
Felix war unser „Sorgenkind“. Man sagte uns, dass 30 Wochen eine kritischer Marker seien.Kinder, die mit 30 Wochen geboren werden, sind normalerweise gesund und werden keine Folgeschäden haben.
Mit 29 Wochen und 6 Tagen sah noch alles so aus als ob Felix noch gut und gerne ein paar weitere Tage drin bleiben könne. Am nächsten Tag war das Ultraschallergebnis schon ganz anders. -Reverse Flow !- Blut fließt vom Kind zurück zur Mutter. Jetzt muss der Felix raus. SOFORT !
Wenige Minuten später waren wir im Kreissaal und die Operationsmannschaft stand bereit. Dann dauerte es doch noch fast 1 lange Stunde bis 2 andere Kinder von der Intensivstation Neo3 auf Neo2 verlegt wurden, um Platz für Pia und Felix zu machen.
Am 25. November 2015 wurden Felix Richard und Pia Marie dann durch Kaiserschnitt geboren. Wir waren froh, dass wir die kritische Marke von 30 Wochen und 0 Tage erreicht hatten. Sie waren allerdings viel zu früh und viel zu klein (925 gr & 1295 gr). Der Mama und dem Papa ging es gut und wir waren froh, dass beide Kinder am Leben waren.
Der Papa konnte sie zwar kurz im OP Saal sehen, aber dann wurden beide sofort auf die Intensivstation gebracht, ohne dass sie ihre Mama sehen durften. Nach einer kurzen Zeit im Aufwachraum mit Jamie, konnte Papa dann die Kinder besuchen.
Alle Emotionen überwältigten mich. Erleichterung, Glück, Freude, Stolz, Liebe, Sorge, Angst und vieles mehr. Ich machte Bilder und Videos und brachte sie zu Jamie, die mittlerweile auf der Wochenbettstation angekommen war.
Nach mehreren Versuchen aufzustehen, konnte Jamie am nächsten Morgen endlich im Rollstuhl zu den Kindern kommen. Am Donnerstag, 26. November 2015, konnte Jamie die beiden 21 Stunden nach der Geburt endlich sehen. Sehen, aber nicht in den Arm nehmen. Berühren aber nicht Küssen.
Pia Marie Müller November 25, 2015 Felix Richard Müller
Pia war Felix immer einen oder zwei Schritte voraus. Sie konnte alleine atmen während Felix lange Zeit mit CPAP beatmet werden musste. Pia hat uns alle verblüfft, von Anfang an. Trotzdem dass sie ein Extrem-Frühchen war, auch Lungenprobleme hatte, hat sie sich doch fabelhaft entwickelt. Immer noch war Felix unser „Sorgenkind“. Er musste immer wieder beatmet werden, brauchte Medikamente um Atmung und Herzschlag nicht allzu oft zu vergessen.
Man hatte uns von ärztlicher Seite schon vorgewarnt, dass Pia sicherlich schon deutlich vor Felix entlassen werden könne, da sie sich so gut entwickle. Als wir dann am Morgen des 26. Dezember vom Oberarzt zu einer Besprechung ins Arztzimmer gerufen wurden, dachten wir dass sie Pia jetzt nach Hause entlassen wollten, denn das wurde auch vom Pflegepersonal schon so angedeutet.
Und dann kam die Nachricht nach der die Welt für uns nicht mehr dieselbe war. Während einer Routineuntersuchung hatte man bei einem Gehirnultraschall Zysten in Pias Gehirn entdeckt. Nach einigen weiteren Untersuchungen wurde das was anfangs „Gehirnschaden“ hieß, nun offiziell PVL oder Periverntrikuläre Leukomalazie genannt.
Bei der zystischen PVL entstehen Zysten um die Gehirnwasser führenden Bereiche (Ventrikel) herum. Dort wo die Zellen in der weißen Gehirnmasse abgestorben sind bilden sich Löcher, die sich dann mit Gehirnwasser füllen und zu Zysten werden. Vereinfacht kann man sagen, dass die „graue Masse“ oder grauen Bereiche eher für Intelligenz und die Bereiche der „weißen Masse“ eher für motorische Funktionen zuständig sind.
Wie, wann und warum die PVL entstanden ist, ist unklar und wir werden wohl niemals Klarheit darüber bekommen. Die Prognose war dass Pia sich vermutlich kognitiv normal entwickeln, aber motorische Defizite haben wird. Welche funktionellen Auswirkungen der Schaden haben würde, konnte und wollte niemand sagen.
Auch heute geben Ärzte keine Prognosen ab mit dem Hinweis: „Das Gehirn ist das komplexeste Organ im menschlichen Körper und zugleich das über das die Medizin am wenigsten weiß.“
Nachdem wir die schockierende und niederschmetternde Nachricht bekamen, gingen wir tränenüberströmt zurück ins Krankenzimmer. Plötzlich war Felix nicht mehr unser Sorgenbärchen sondern Pia rückte ins Zentrum unserer Sorgen und Ängste.
Zu dem Zeitpunkt konnte man äußerlich noch gar keine Anzeichen erkennen. Es war für uns völlig unvorstellbar dass plötzlich etwas mit Pia nicht in Ordnung sein sollte.
Alles ist immer solange in Ordnung bis es nicht mehr so ist!
Physiotherapie EEG MRT
Am nächsten Tag, im Alter von 33 Tagen, hatte Pia dann zum ersten Mal Physiotherapie. Im Alter von 46 Tagen, hatte sie ihr erstes EEG und mit 77 Tagen, ihr erstes MRT in der „Röhre“.
Es war nicht so wie wir uns den Beginn der Elternschaft vorgestellt, erhofft oder gewünscht hatten, aber es war unser Beginn als neue kleine Familie. Trotz aller Schwierigkeiten haben wir uns sehr gefreut dass wir Eltern sind!
Seit Januar 2015 wird in unserem Haus gegoogelt was das Zeug hält. Wir sind sehr froh dass es das Internet gibt, man sich allerhand Informationen besorgen, sich in medizinische Themen einlesen und mit anderen betroffenen Familien austauschen kann.
Je mehr wir über PVL gelesen hatten, desto mehr haben wir verstanden dass es sehr wahrscheinlich sein wird, dass Pia irgendwann die Diagnose ICP (Infantile Zerebralparese) bekommt. Bei ca. 70% aller Kinder mit PVL wird bis zum 2. Lebensjahr eine spastische Zerebralparese diagnostiziert.
Fast genau 1 Jahr nachdem die PVL entdeckt wurde, am 20. Dezember 2016, sagte ein Arzt zum ersten Mal dass Pia eine quadrieplegische, spastische Zerebralparese hat. Das ist die häufigste Art der ICP.
Wir sind glücklich und dankbar, dass zwei unterschiedliche EEGs in den Jahren 2016 und 2017, keine erhöhten Anzeichen für unregelmäßige Gehirnströme ergaben. Eine Folgeerscheinung von PVL kann auch sein, dass Epilepsie auftritt und das kann bei Pia bisher ausgeschlossen werden. Wir sind sehr hoffnungsvoll, dass dies auch so bleiben wird.
Es war nicht so wie wir uns den Beginn der Elternschaft vorgestellt, erhofft oder gewünscht hatten, aber es war unser Beginn als neue kleine Familie. Trotz aller Schwierigkeiten haben wir uns sehr gefreut dass wir Eltern sind!
Seit Januar 2015 wird in unserem Haus gegoogelt was das Zeug hält. Wir sind sehr froh dass es das Internet gibt, man sich allerhand Informationen besorgen, sich in medizinische Themen einlesen und mit anderen betroffenen Familien austauschen kann.
Je mehr wir über PVL gelesen hatten, desto mehr haben wir verstanden dass es sehr wahrscheinlich sein wird, dass Pia irgendwann die Diagnose ICP (Infantile Zerebralparese) bekommt. Bei ca. 70% aller Kinder mit PVL wird bis zum 2. Lebensjahr eine spastische Zerebralparese diagnostiziert.
Fast genau 1 Jahr nachdem die PVL entdeckt wurde, am 20. Dezember 2016, sagte ein Arzt zum ersten Mal dass Pia eine quadrieplegische, spastische Zerebralparese hat. Das ist die häufigste Art der ICP.
Wir sind glücklich und dankbar, dass zwei unterschiedliche EEGs in den Jahren 2016 und 2017, keine erhöhten Anzeichen für unregelmäßige Gehirnströme ergaben. Eine Folgeerscheinung von PVL kann auch sein, dass Epilepsie auftritt und das kann bei Pia bisher ausgeschlossen werden. Wir sind sehr hoffnungsvoll, dass dies auch so bleiben wird.
'Vertrauen Sie Pia. Sie wird Ihnen zeigen, was sie kann.'
- Dr. med. Rangmar Goelz
kurz bevor wir Pia in unser „zu Hause auf Zeit“,
in Ronald McDonald Haus, gebracht haben.
Wir wollen und müssen zuversichtlich sein und Pia zutrauen dass sie ihren Weg schon finden wird, andererseits müssen wir auch die Realitäten anerkennen und sehen dass sie besondere Bedürfnisse und Herausforderungen hat bei denen wir sie bestmöglich unterstützen wollen. Wir wollen nichts unversucht lassen um ihr zu helfen möglichst gesund, schmerzfrei und selbstständig zu werden.
Unsere Abende und die wenige freie Zeit wird in unserem Haus sehr oft mit Internetrecherche nach Operationsmethoden, Therapien, medizinischen Neuheiten, Hilfsmitteln und ähnlichem verbracht. Dazu versuchen wir uns so viel es geht mit anderen betroffenen Eltern auszutauschen und von deren Erfahrungen zu lernen.
Dabei lernten wir schon viel über SDR, Stammzellentherapie, Hippotherapie, usw.
In den letzten 2 ½ Jahren bekam Pia schon Physiotherapie, Osteopathie, Ergotherapie, Logopädie und NSB/ABM. NSB/ABM ist eine neue Methode der neurologischen Physiotherapie basierend auf der Feldenkrais Methode. Dabei wird die sogenannte Neuroplastizität genutzt und das Gehirn kann sich reorganisieren und neue Muster anlegen. Das ermöglicht der Pia neue, effektive Bewegungsmuster, geschärfte Kognition, Wahrnehmung und genaue Gefühle zu lernen.)
Vieles davon wird leider von der Krankenkasse nicht oder nur zum Teil bezahlt.
Im Juni 2016 waren wir mit Pia zu einer 3-wöchigen Reha im Kinderzentrum Maulbronn. Eine Einrichtung die sich auch auf die Behandlung und Diagnostik von Kindern mit ICP spezialisiert hat.
Dort durfte Pia ein sehr anstrengendes Programm absolvieren und die Ärzte und Therapeuten waren von Pias Ehrgeiz, Motivation und Ausdauer begeistert. Sie hatte jeden Tag 1-2 Stunden Physiotherapie, eine Stunde Ergotherapie und 1 Stunde Logopädie. Außerdem musste sie auch noch mit Mama und Papa Übungen machen. Während dieses Aufenthalts hat Pia zum ersten Mal in einer Stehorthese aufrecht gestanden.
Das hat ihr sichtlich Spaß gemacht und es hat auch das Verhältnis zwischen Felix und Pia geändert. Ab jetzt kann Pia für 20-30 Minuten am Tag auf gleicher Augenhöhe mit Felix spielen und interagieren. Sie hat dieses extrem intensive und anstrengende Programm mit unglaublich viel Motivation und Ausdauer gemeistert.
Wie wir leben hat sich seither in vielerlei Hinsicht geändert. Wir haben (wie alle Eltern von 2-jährigen Zwillingen) das ganze Haus voll Spielsachen aber wir haben zusätzlich auch noch viele Therapie- und Hilfsmittel. Sachen die Pia braucht und die von Felix auch immer wieder als „Abenteuerspielsachen“ zweckentfremdet werden.
So hat Pia einige Sachen die es ihr und uns ermöglichen sie soweit wie möglich in „normale“ Alltagsdinge einzubeziehen: ein Badesitz, zwei Therapiestühle (einen zu Hause, einen in der Kita), zwei Rollstühle (einer davon ist „Marke Eigenbau“ von ihrem Opa), zwei mobile Sitzhilfen damit sie auch sitzen kann wenn wir mal unterwegs sind und Freunde oder Verwandtschaft besuchen, einen Rehabuggy, eine Stehorthese, Kistenweise Therapiemittel (meistens von der Ergotherapeutin empfohlen) die sie bei Wahrnehmungsübungen unterstützen, Therapiekissen, Sitz- und Lagerungskeile, Massageöle und, und ,und ...
Nach Möglichkeit soll Pia 50% des Tages ein Augenpflaster tragen damit das rechte Auge auch sehen „lernt“. Wir haben gelernt dass man ja gar nicht wirklich mit dem Auge, sondern mit dem Gehirn sieht. Und Pia’s Gehirn benutzt hauptsächlich das Bild aus dem linken Auge obwohl sie mit dem rechten Auge genauso gut sehen kann.
Mit dem Augenpflaster muss das Gehirn sich darin üben auch das rechte Bild zu nutzen, weiterhin die Augenbewegungen und die Muskeln zur Scharfstellung zu koordinieren. Ansonsten könnte diese Fähigkeit verloren gehen und dann könnte sie auf dem rechten Auge nichts sehen obwohl das Auge an sich völlig in Ordnung ist.
Unsere Abende und die wenige freie Zeit wird in unserem Haus sehr oft mit Internetrecherche nach Operationsmethoden, Therapien, medizinischen Neuheiten, Hilfsmitteln und ähnlichem verbracht. Dazu versuchen wir uns so viel es geht mit anderen betroffenen Eltern auszutauschen und von deren Erfahrungen zu lernen.
Dabei lernten wir schon viel über SDR, Stammzellentherapie, Hippotherapie, usw.
In den letzten 2 ½ Jahren bekam Pia schon Physiotherapie, Osteopathie, Ergotherapie, Logopädie und NSB/ABM. NSB/ABM ist eine neue Methode der neurologischen Physiotherapie basierend auf der Feldenkrais Methode. Dabei wird die sogenannte Neuroplastizität genutzt und das Gehirn kann sich reorganisieren und neue Muster anlegen. Das ermöglicht der Pia neue, effektive Bewegungsmuster, geschärfte Kognition, Wahrnehmung und genaue Gefühle zu lernen.)
Vieles davon wird leider von der Krankenkasse nicht oder nur zum Teil bezahlt.
Im Juni 2016 waren wir mit Pia zu einer 3-wöchigen Reha im Kinderzentrum Maulbronn. Eine Einrichtung die sich auch auf die Behandlung und Diagnostik von Kindern mit ICP spezialisiert hat.
Dort durfte Pia ein sehr anstrengendes Programm absolvieren und die Ärzte und Therapeuten waren von Pias Ehrgeiz, Motivation und Ausdauer begeistert. Sie hatte jeden Tag 1-2 Stunden Physiotherapie, eine Stunde Ergotherapie und 1 Stunde Logopädie. Außerdem musste sie auch noch mit Mama und Papa Übungen machen. Während dieses Aufenthalts hat Pia zum ersten Mal in einer Stehorthese aufrecht gestanden.
Das hat ihr sichtlich Spaß gemacht und es hat auch das Verhältnis zwischen Felix und Pia geändert. Ab jetzt kann Pia für 20-30 Minuten am Tag auf gleicher Augenhöhe mit Felix spielen und interagieren. Sie hat dieses extrem intensive und anstrengende Programm mit unglaublich viel Motivation und Ausdauer gemeistert.
Wie wir leben hat sich seither in vielerlei Hinsicht geändert. Wir haben (wie alle Eltern von 2-jährigen Zwillingen) das ganze Haus voll Spielsachen aber wir haben zusätzlich auch noch viele Therapie- und Hilfsmittel. Sachen die Pia braucht und die von Felix auch immer wieder als „Abenteuerspielsachen“ zweckentfremdet werden.
So hat Pia einige Sachen die es ihr und uns ermöglichen sie soweit wie möglich in „normale“ Alltagsdinge einzubeziehen: ein Badesitz, zwei Therapiestühle (einen zu Hause, einen in der Kita), zwei Rollstühle (einer davon ist „Marke Eigenbau“ von ihrem Opa), zwei mobile Sitzhilfen damit sie auch sitzen kann wenn wir mal unterwegs sind und Freunde oder Verwandtschaft besuchen, einen Rehabuggy, eine Stehorthese, Kistenweise Therapiemittel (meistens von der Ergotherapeutin empfohlen) die sie bei Wahrnehmungsübungen unterstützen, Therapiekissen, Sitz- und Lagerungskeile, Massageöle und, und ,und ...
Nach Möglichkeit soll Pia 50% des Tages ein Augenpflaster tragen damit das rechte Auge auch sehen „lernt“. Wir haben gelernt dass man ja gar nicht wirklich mit dem Auge, sondern mit dem Gehirn sieht. Und Pia’s Gehirn benutzt hauptsächlich das Bild aus dem linken Auge obwohl sie mit dem rechten Auge genauso gut sehen kann.
Mit dem Augenpflaster muss das Gehirn sich darin üben auch das rechte Bild zu nutzen, weiterhin die Augenbewegungen und die Muskeln zur Scharfstellung zu koordinieren. Ansonsten könnte diese Fähigkeit verloren gehen und dann könnte sie auf dem rechten Auge nichts sehen obwohl das Auge an sich völlig in Ordnung ist.
Wir hatten als Eltern und Familie in den letzten 2 ½ Jahren viele gute Zeiten mit viel Freude, Glücksmomente und Zuversicht aber eben auch sehr viele Zeiten der Verzweiflung, Ängste, Sorgen, Selbstzweifel und sehr häufig das Gefühl völlig überfordert zu sein.
Während Pia und Felix gemeinsam aufwachsen, haben wir aber auch sehr viel Freude und Lachen dabei wenn wir sehen, wie die beiden wachsen, entdecken und sich weiterentwickeln. Und wir entwickeln uns auch und lernen Dinge die wir nicht geahnt hätten.
Wir werden täglich daran erinnert wie ungewiss Pias Zukunft ist und fragen uns immer wie ihre motorischen Fähigkeiten in einigen Jahren aussehen werden.
Darum ist es so wichtig, dass wir Pia die Chance einer SDR Operation in jungen Jahren geben !
Während Pia und Felix gemeinsam aufwachsen, haben wir aber auch sehr viel Freude und Lachen dabei wenn wir sehen, wie die beiden wachsen, entdecken und sich weiterentwickeln. Und wir entwickeln uns auch und lernen Dinge die wir nicht geahnt hätten.
Wir werden täglich daran erinnert wie ungewiss Pias Zukunft ist und fragen uns immer wie ihre motorischen Fähigkeiten in einigen Jahren aussehen werden.
Darum ist es so wichtig, dass wir Pia die Chance einer SDR Operation in jungen Jahren geben !
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